Финансирование лечения редких хронических недугов, по инициативе депутата Госдумы от "Справедливой России" Андрея Озерова, должно осуществляться за счет средств федерального бюджета. Данный законопроект уже внесен им в нижнюю палату парламента.

Итак, новая схема финансирования может коснуться острых и хронических прогрессирующих (орфанных) заболеваний, относящихся к жизнеугрожающим, приводящим к сокращению продолжительности жизни гражданина или его инвалидности, и препаратов для их лечения. 

Согласно данным, приводимым ИТАР-ТАСС, необходимость внесения подобных изменений в федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан в РФ" возникла в связи с тем, что многие субъекты РФ в настоящее время не имеют возможности изыскать источники финансирования и не в состоянии в плановом порядке предусмотреть в бюджетах регионов расходы на закупку этих препаратов и лечение тяжелобольных людей.

Еще осенью чиновники говорили о необходимости изменить законодательство. Помимо вопросов финансирования, нужно сначала утвердить новый перечень орфанных заболеваний. Также требуются новые протоколы, порядки и стандарты в сфере орфанной медицины.